In gesprek met prof. dr. Annemieke Rozemuller over wetenschap en hersenonderzoek

Deze tekst is automatisch gegenereerd en kan fouten bevatten. 

Dit is de stem van Zeist.
In deze podcast stapt burgemeester Langenacker op de fiets en gaat ze in gesprek met inwoners uit alle delen van onze gemeente over wat er echt speelt, wat ons verbindt en wat Zeist zo bijzonder maakt, van kleine momenten tot grote verhalen.

Dit is de stem van Zeist.
Ik sta hier in Bosch en Duin. Ik ben net op de fiets hier aangekomen en vandaag gaan we in gesprek met een hele bijzondere gast, namelijk professor dokter Annemieke Rozemuller. Zij nam onlangs afscheid van de Amsterdam UMC.

Ik heb haar bij die afscheidsbijeenkomst mogen decoreren. Zij is benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw, een enorm hoge koninklijke onderscheiding, en jullie zullen vandaag horen waarom dat zo bijzonder is. Ik zal haar dus vragen stellen over haar werk, maar ook hoe zij zo in Zeist is gekomen en hier is gaan wonen in Bosch en Duin, en wat zij hoopt voor de toekomst om zoveel mogelijk mensen met ziekten, zoals dementie, op een goede manier te kunnen gaan behandelen. En wie weet in de toekomst ook genezen.

Goedemorgen.
Ja, een mooi weer meegebracht.

Ja, het is heerlijk en wat leuk dat u op de fiets bent. Ja, het was heerlijk weer vandaag, hè? Ja, wij fietsen ook heel graag. Ja, vind ik echt, ja. Daarom geniet je toch meer van de natuur dan in de auto. Het is ook een prachtige omgeving hier, hè. Het is zo belangrijk, hè. Die bossen zijn nou echt uniek hoor. En wat een mooi huis hebben jullie.

Ik stap binnen in een prachtig vrijstaand huis, midden tussen de bossen. Ik zie veel glas in lood, grote boekenkasten en een fijne leefkeuken, sinds een paar jaar het thuis voor de succesvolle professor in de neuropathologie. Zij gaat na het overlijden van iemand met een aandoening aan de slag met het bestuderen van de hersenen om zo meer te weten te komen over aandoeningen als Alzheimer, Parkinson en de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Waar ze het meest trots op is, vraag ik haar straks.

Ook Annemiekes man Erik is met pensioen. Hij zette koffie en is net bij de bakker geweest. Dat ze met zijn tweeën nu veel meer tijd hebben, doet hen goed. Het was altijd janken, jagen, op tijd zijn en heel veel dubbele agenda’s, dus nu, ja, nu is het echt leuk.

Dus je kunt ook echt wel loslaten.
Niet helemaal. Ik ga nog wel door, omdat ik het zo leuk vind dat wat we neergezet hebben, blijft bestaan en ik wil dat niet in elkaar laten zakken. En ik heb hele capabele opvolgers, maar je wilt toch nog bemoeien als senior persoon en de anderen zijn nog allemaal heel junior. Dus ik vind het ook wel leuk om dan een beetje te ontwennen, want als je zo hard hebt gerend altijd, is het raar om dan helemaal alleen maar krant te lezen en op de fiets te stappen.

Hoe lang wonen jullie hier?

Wij wonen hier dik vijfenhalf jaar. We wilden al veel langer naar boven en ja, we wilden eigenlijk heel lang in deze omgeving wonen, want wij houden van bossen. We zeggen altijd: we zijn bosjesmensen. Ja, dus die bomen en dat groen in het voorjaar, ja, dat trekt enorm. En die hartlucht in het boswandelen. Ja, dit is echt een hele fijne tijd. Na al die jaren keihard werken is het gewoon heerlijk om het allemaal wat rustiger aan te doen en je hobby’s te ontwikkelen. Want mijn werk was mijn hobby en de kinderen waren mijn hobby’s. Hobby’s kan je niet in die tijd erbij trappen. En ja, met heel veel plezier gedaan, maar er is niet… dus nu heb ik andere hobby’s.

Ja. Koffie anders, sorry. We gaan naar de koffie en een taartje, dus dan gaan we even aan tafel zitten.

We gaan zitten aan één grote eikenhouten eettafel, onder een heel bijzonder plafond. Als ik omhoog kijk, zie ik dat ik in de gaten gehouden word door een aantal geleerden. Het is een soort koepeldak waarbij we alle seizoenen zien: lente, winter, herfst, zomer.

En een aantal wetenschappers: Darwin, Galilei en ja, hier hebben we mevrouw Marie Curie. Ja, ik zou even haar eigen naam goed moeten spellen, maar ik weet het niet meer precies, die Poolse naam. Mevrouw Curie en Einstein, ja.

En waarom, ja, dat is bijzonder. Hebben jullie dit zelf zo vormgegeven?

Een deel was er al, maar we hebben mevrouw Curie toegevoegd. Dat waren allemaal mannen en ik vond de vrouwen in de wetenschap toch ook wel belangrijk.

Maar de vorige eigenaren hadden ook al veel met wetenschap, begrijp ik?

Niet officieel, maar toch wel met hun uitingen wel. Maar wij vonden dat precies passen bij ons. Dus we hebben best wel even gezocht naar een geschikt huis en deze paste ons heel goed.

Wat bijzonder. En onze zoon die zei: je moet beslist ook een vrouw hebben. Dus die is… ook in de opvoeding is geslaagd, want zelfs de zoon zegt dat.

Maar hoe was haar eigen opvoeding? Welke kansen kreeg zij in het gezin waarin ze opgroeide?

Dat was in de jaren zeventig in Almelo. Het was een hele leuke tijd, want toen was alles nog: alles gaat steeds beter en beter. Dat was die tijd dat er veel geld beschikbaar was en we hadden vijf kinderen thuis en iedereen kon studeren dankzij de beurzen en noem maar op. Dus we konden alle vijf studeren. Studiebeurzen waren er toen nog. En “een slimme meid is op de toekomst voorbereid”, dat was ook heel erg het motto. Dus we waren allemaal heel erg eager en heel erg gemotiveerd om vooral een leuke studie te doen en er wat van te maken. Ja, en onze moeder was ook wel zo van: nou, je hebt maar één kans, dus grijpen. En we waren echt wel ijverig om te zorgen dat er wat uitkwam, hè. Niet studeren voor de pret, maar echt wel hard werken. Dus het werd geneeskunde.

Ik heb een identieke tweelingzus en we wilden alle twee heel graag dokter worden. En toen ik geneeskunde deed, toen dacht ik: oh, wat is eigenlijk pathologie leuk. En toen ben ik pathologie gaan doen. Dus ja, ik ben wel gevormd in een hele positieve tijd, waarin alles alleen maar beter leek te gaan.

Ja, en is je zus uiteindelijk ook geneeskunde gaan doen?

Mijn zus is psychiater geworden, dus dat vult mekaar heel mooi aan. Dan kijk je ook vanuit een andere kant, hè, vanuit de behandelaarskant naar de patiënt. Ik kijk weer vanuit de celbiologiekant zal ik maar zeggen, ook wel als arts natuurlijk, want we zijn allebei arts, maar toch wel net een wat andere invalshoek.

En ja, we zijn gewend om heel veel met elkaar te kletsen. Altijd als tweeling ben je heel laagdrempelig aan het praten en thuis ook wel, hè. Er waren nog geen mobieltjes, dus je praatte enorm veel met elkaar en dat was heel stimulerend. Iedereen bracht wat in en zo. En op die manier waren we allemaal erg gemotiveerd om er wat van te maken thuis.

Grenzend aan de woonkamer heeft Annemieke haar werkkamer, met een groots statig bureau, een hoop foto’s en schilderijen en een bank. Hier zat ze soms nachtenlang gebogen over uitslagen van het lab, op zoek naar ziektes en aandoeningen die we nog niet kennen. Terwijl zij op de bank gaat zitten en ik een stoel aanschuif, vraag ik haar waar ze het meest trots op is in die lange carrière in de neuropathologie.

Wat me is bijgebleven is dat één keer een man zijn hele uitgemergelde vrouwtje neerlegde. Zo van: nou, dit is het dan. Het is toch niet voor niets gestorven nu. Nu mogen jullie hier verder onderzoek aan doen, want ik wil zo graag dat er een oplossing komt. Dus iedereen had tranen in de ogen van: oh, wat emotioneel eigenlijk dat je zo graag dit wil en zoveel ervoor over hebt. En dat moment van neerleggen… ja, ik word er nog helemaal emotioneel van als ik daaraan terugdenk.

Ja, een ander emotioneel moment was dat ik een ontzettend huilende moeder van een vrij jonge vrouw had. Die mevrouw was op haar 18e al aan het dementeren en dat ging echt heel snel. Heel, heel jong. En ja, ik werd in één keer aan de telefoon gevraagd en ze heeft toen ongeveer een uur tegen me aan gepraat, met snikken en huilen, over wat er allemaal gebeurd was bij dat jonge meisje en hoe ze altijd miskend was, dat het een erfelijke aandoening was. Dat bleek later, want ze dachten dat de vader door een ongeluk dement was geworden, maar hij was eigenlijk eerst dement en had daardoor dat ongeluk veroorzaakt. En dus toen kwamen ze erachter dat het een erfelijke aandoening was.

Dus ik heb een uur lang echt geprobeerd uit te leggen wat er aan de hand was. En toen de vreugde daarna dat de zus niet die erfelijke aandoening bleek te hebben, want ik heb ontdekt wat voor nieuwe afwijking het was, die nog niet beschreven was. En ja, dus heel veel diepgaande emoties. Hele blije emoties als blijkt dat iemand de ziekte niet heeft, maar ook heel veel verdriet als blijkt dat iemand de ziekte wél heeft.

En het lijkt me dan heel bijzonder dat je zo, door de kennis die je hebt en het onderzoek dat je doet, inderdaad soms weer nieuwe ziektes of nieuwe aandoeningen ontdekt en zo van waarde kunt zijn voor mensen, hè?

Ja. Want heel vaak wordt gedacht: ja, dat is toch allemaal achteraf en wat heb je eraan? Maar het is juist voor de volgende patiënt, hè. Dat je de neurologen veel meer inzicht geeft in wat er eigenlijk gebeurd is, en die herkennen de volgende patiënt dan weer veel beter, met een bepaalde nieuwe ziekte. En ook heb ik ontdekt dat sommige mensen heel snel dement werden. Dat werd dan dementie genoemd, maar dat blijkt eigenlijk dan een auto-immuunziekte te zijn, met afweercellen tegen je eigen hersencellen. Dus je eigen afweer maakt je eigen hersencellen kapot. En dan word je ook helemaal psychiatrisch gestoord en lichamelijk ook, met neurologische klachten.

En ik heb daar echt heel hard over geroepen: joh, jullie moeten dit herkennen, want dit is een oplosbare ziekte. Daar kun je wat aan doen. We moeten zorgen dat we zo snel mogelijk altijd een bepaalde test doen, zodat we deze aandoening uitsluiten. Want zodra we weten dat de patiënt die auto-immuunziekte heeft, moet je acuut handelen. En kijk, als dan blijkt dat het toch een dementie is waar we op dit moment nog niks aan kunnen doen, dan is het een ander verhaal. Maar ik ben heel blij dat nu altijd meteen testen worden gedaan om die behandelbare aandoening uit te sluiten.

Ja, je gaf eigenlijk net aan dat er best ook nog veel ontwikkeling in zit, hè. Dat jij veel hebt ontdekt in die afgelopen jaren, waardoor sommige ziektes ook beter behandelbaar zijn.

Dat geldt denk ik nog niet voor alles, hè. Dat noemde je net ook al, bijvoorbeeld dementie noem ik het maar even. Maar we komen met nieuwe technieken toch elke keer een klein stapje verder. Want het is blijkbaar ook niet alleen maar… hè, ik hoorde je net het voorbeeld geven van die achttienjarige. Het is ook niet altijd gelieerd aan ouderdom. Dus eigenlijk is er een relatie met hele jonge kinderen die bepaalde geestelijke achterstand hebben, en met hele oude mensen die dementie krijgen. Het kunnen dezelfde genen zijn, waarbij de één veel heftiger fouten heeft dan als je het op hele oude leeftijd krijgt. Dus die mensen zijn soms met twee genen tegelijk veranderd, terwijl hele oude mensen maar één gen hebben dat veranderd is, en dan veel minder erg. Dus ja, er is zeker een hele variatie. Het is niet alleen maar ouderdom.

Kun je ook nog iets zeggen over de samenwerking binnen de wetenschap op jouw gebied, wereldwijd misschien, of tussen universiteiten?

Dat is essentieel geweest, ook in mijn loopbaan. Die momenten van het samen zijn met heel veel wereldwijd gespecialiseerde neuropathologen op dit gebied van dementie. Dan zaten we met zijn allen om een microscoop met 24 koppen, zal ik maar zeggen, waar je allemaal met zijn 24-en omheen zit en dan samen dingen bespreekt. En dat heeft heel veel invloed gehad, hè. Hoe je de technieken harmoniseert, samen hoe je bepaalde afwijkingen benoemt. Dat werd allemaal besproken achter die microscoop. En dan kwamen we toch weer tot nieuwe ontdekkingen, met zijn allen pratend. We kwamen toch tot nieuwe inzichten. Dus samenwerking is echt cruciaal in mijn vakgebied. En wij kijken natuurlijk onder de microscoop naar veranderingen, maar je wil ook samenwerken met mensen die naar eiwitveranderingen kijken.

Dus ik heb heel veel samenwerking gezocht met professoren op andere gebieden met nieuwe technieken. En dat is ook heel vreugdevol: samen kom je verder en daar word je helemaal blij van. En als je dan met al die collega’s samen zit en je hebt weer een stapje gedaan en die puzzel valt een beetje in elkaar, van “hé, we begrijpen weer wat”, dan geeft dat zo’n goed gevoel.

Ja, we zitten in je werkkamer en als ik het zo hoor, dan ben je vooral met onderzoek bezig, lijkt mij. In een laboratorium misschien en op plekken op de universiteit of in een ziekenhuis. Wat doe je dan voor werk hier in deze kamer?

Nou, ik moet eerlijk zeggen dat het echte laboratoriumwerk zelf, dat laten we aan anderen over. Maar ik superviseer bepaalde onderzoeken: dat ik kijk wat voor resultaten heb je opgeschreven. Ik bekijk onder mijn eigen microscoop die daar staat. Dus die heb je hier thuis ook, om hier te kunnen werken. Zeker in coronatijd was dat heel belangrijk. En tegenwoordig wordt alles gedigitaliseerd, dus je kan ook heel veel bekijken op je computer. En daar kun je hele dagen mee bezig zijn.

Inderdaad, dus het echte labwerk… ik kom natuurlijk ook wel eens op een lab en er wordt wel rondgeleid, maar het echte handwerk laat ik over aan anderen. Maar ik kan wel superviseren: heb je daaraan gedacht, heb je daaraan gedacht? En dat betekent dat je dus ook regelmatig, zeker in coronatijd maar ook daarna, hier op jouw werkkamer nog werk kon doen.

Ja, in het weekend en zo. Ik nam altijd glaswerk mee, zal ik maar zeggen, om onder de microscoop te schuiven. En dat vond ik wel heel rustgevend, ook weer, dat je gewoon uren in de stilte dat hele wereldje onder de microscoop weer bekijkt. Het is echt een heel eigen wereld, moet ik zeggen, met al die kleurtjes en dingetjes. Daar kan ik dan wel uren mee bezig zijn, ja.

Je hebt een aantal best wel indrukwekkende momenten omschreven, hè. Inderdaad dat je constateert dat een achttienjarig meisje zo’n ziekte heeft, of zo’n gesprek met dertig familieleden. En je zei zelf net al even dat je dat nu nog zelfs voelt en ervaart. Maar hoe fiets je dan naar huis, hoe ga je daarmee om? Want jouw werk heeft echt grote impact in mensenlevens.

Ja, op de fiets verwerk je al heel veel. Maar ik heb een identieke tweelingzus, die is psychiater, en zij begrijpt ook waar ik mee bezig ben. En dan bespreek ik dat heel vaak nog even: al die mensen op de achtergrond en ik moest echt zo mijn woorden kiezen. En als we dan weer samen hebben besproken hoe dat voelde, dan helpt dat alweer. En die tranen die er komen als iemand zo geëmotioneerd is omdat haar dochter zo ziek was en overleden is, dat kun je dan samen over praten en dan helpt dat wel. Dat helpt heel erg, dat je een maatje hebt.

Zij zit meer op het level in de geneeskunde, ook als arts, als psychiater, dat ze soms tips kan geven hoe je dat goed kan aanpakken. En daar heb ik altijd dankbaar gebruik van gemaakt.

Wat bijzonder.

Je gaf ook aan dat jullie sowieso natuurlijk met veel, vanuit de hersenbank, met veel onderzoek bezig zijn. Op dit moment is er ook veel aandacht voor ALS en MS. Heeft dat nog het onderzoek versneld, omdat er misschien nu ook meer financiën voor zijn?

Het is absoluut heel belangrijk, want de financiën voor neurodegeneratieve ziekten zijn op dit moment heel slecht, omdat er helemaal geen geld vanuit de regering of vanuit de verzekering is voor overleden patiënten. En dus eigenlijk moeten we vanuit andere fondsen dit allemaal bekostigen. Medicijnen ontwikkelen kost enorm veel werk, dus je moet ook veel geld hebben om dat allemaal te financieren. En ik heb ook het gevoel dat er een toename is van zowel ALS als MS.

Goed, we lopen nu de tuin in en het zonnetje schijnt. De vogeltjes fluiten, dus dat zijn mooie omstandigheden. Ik zie ook dat jullie de vogeltjes proberen te lokken met vogelzaad. Wat hangertjes geplant en heel veel vogelzaad inderdaad. Zo zie je hier allerlei soorten vogels die ik vroeger nooit zag. Je ziet toch meer vogels dan in Amstelveen.

Wat is je favoriete vogel om hier in de tuin te ontvangen?

Goudvinken zijn natuurlijk heel mooi en de bonte specht hebben we hier vaak zitten, dat vind ik ook prachtig. Ja, ik vind eigenlijk elk vogeltje mooi, pimpelmees ook hoor. Dus ja, nee, ik vind het ideaal om zoveel bij de natuur te kunnen zijn nu.

We gaan… je hebt afscheid genomen, we zeiden het al aan het begin van je werkende leven, ook al ben je nog een klein beetje aan het werk. Je gaf het al aan: we zijn er nog niet. En er is ook in Nederland natuurlijk een dubbele vergrijzing. Dat betekent dat er steeds veel meer mensen oud worden, maar ook op een gegeven moment ziek worden. Waar maak je je nog zorgen om?

Die dubbele vergrijzing inderdaad, die grote golf die eraan komt van de mensen, terwijl er steeds minder mensen zijn die kunnen helpen. Er is minder verzorging in de toekomst. Er wordt ook op bezuinigd; het geld is er ook niet voor zoveel mensen. Dus ik maak me daar zeker zorgen om. Dus we moeten echt wel aan medicijnen denken die ons verder kunnen helpen voor de toekomst. En we moeten gewoon slim inzetten op wat nuttig is en het geld dat er is zo goed mogelijk besteden aan het juiste onderzoek. Dus ik probeer nog wel in de wetenschap een beetje me te bemoeien met wat ik denk dat heel nuttig is om te gaan doen.

Ik zou zeggen: je hebt enorm veel bijgedragen, daar heb ik je ook heel terecht wat mij betreft voor gedecoreerd. Ik hoop dat je nog een hele mooie tijd in Zeist hebt, hier in deze omgeving. En dat je nog heel lang gezond en wel met je man hier mag blijven wonen en genieten.

Dankjewel.

Ja, ik hoop het ook, want ik vind Zeist echt werkelijk prachtig. Ik ben zo blij dat ik hier naartoe verhuisd ben. Dus ik hoop zelf ook nog heel veel hier te kunnen rondfietsen en te genieten van de enorm mooie omgeving.

We laten Annemieke achter in Bosch en Duin, in haar mooie tuin met de vogeltjes die fluiten. Ik kijk terug op een prachtig gesprek, waarin ik een inkijkje heb gekregen in het leven van Annemieke, in haar beweegredenen waarom ze heeft gekozen voor de wetenschap. En uiteindelijk hebben we met elkaar gehoord wat voor belangrijke bijdrages ze heeft geleverd aan het verder brengen van inzichten over een ziekte die ons allemaal kan raken, en waarvan we denk ik in ieders omgeving ook wel iemand kennen die aan die dementie heeft gehad. Dat zo’n inwoner in de gemeente Zeist dit voor elkaar heeft gekregen, dat maakt mij enorm trots als burger.

Dit was weer een aflevering van De stem van Zeist. Heb jij een stem die gehoord moet worden? Ga dan naar zeist.nl/contact, deel deze podcast vooral met je buren, je collega’s en vrienden in de omgeving. Druk op volgen zodat je geen aflevering mist. En vind je deze podcast interessant? Ga dan naar “Beoordelen” in je podcast-app en geef ons vijf sterren. Dan vinden anderen deze podcast ook makkelijker. Tot de volgende keer.